«Μόνος, στη φυλακή του σώματός μου»

Η νόσος του Λου Γκέριγκ άφησε μέσα σε μόλις 18 μήνες παράλυτο τον Βρετανό ιστορικό και καθηγητή Τόνι Τζουντ. Όμως δεν παραιτείται· αντίθετα, αναλογίζεται την ουσία του ανθρώπου

Δεν μπορεί να κινηθεί, όμως δεν σταματά να σκέφτεται· και να μιλάει

TOY ΓΙΩΡΓΟΥ ΑΓΓΕΛΟΠΟΥΛΟΥ

Μέσα σε 18 μήνες, η ασθένεια των κινητικών νευρώνων άφησε παράλυτο τον Βρετανό ιστορικό και καθηγητή του Πανεπιστημίου της Νέας Υόρκης Τόνι Τζουντ. Το μυαλό του παραμένει σε πλήρη λειτουργία, όμως έγινε τετραπληγικός. Η αρρώστια τον ανάγκασε να σκεφτεί για την ουσία του ανθρώπου και να γράψει (υπαγορεύσει, μάλλον) μια εντυπωσιακή σειρά δοκιμίων.

Πριν από 18 μήνες λέει πως ήταν «ένας 61χρονος πολύ υγιής, πολύ γυμνασμένος, πολύ ανεξάρτητος, ένας τύπος των ταξιδιών και των σπορ». Μόνο που λαχάνιαζε λίγο στις ανηφόρες και χτυπούσε λάθος πλήκτρα όταν δακτυλογραφούσε. Τίποτε περισσότερο. Όμως, τον Σεπτέμβριο του 2008 διαγνώσθηκε με μια σπάνια μορφή ασθένειας των κινητικών νευρώνων, μια εκφυλιστική νόσο που κάνει τα κύτταρα που ελέγχουν την κίνηση να πεθαίνουν.

Πρόκειται για την πλαγία μυατροφική σκλήρυνση, γνωστή ως νόσος Λου Γκέριγκ. Τον προσέβαλε με εντυπωσιακή ταχύτητα. Ώς τον Δεκέμβριο, είχαν παραλύσει τα χέρια του. Τον Μάρτιο βρισκόταν σε αναπηρική καρέκλα. Τον Μάιο ανέπνεε με οξυγόνο, επειδή οι μύες του διαφράγματός του δεν ήταν πλέον αρκετά δυνατοί για να μπορεί να αναπνέει χωρίς βοήθεια.

Ο αιφνίδιος χαρακτήρας της νόσου θα άφηνε πολλούς παράλυτους όχι μόνο σωματικά, αλλά και συναισθηματικά. Ο Τζουντ απάντησε διαφορετικά. «Υποχρεώθηκα να σκεφτώ πολύ το τι σημαίνει να είμαι εγώ, τι σημαίνει να είμαι ένα πρόσωπο που είναι μόνο εγκέφαλος», λέει στον Εντ Πίλκινγκτον της βρετανικής εφημερίδας «Γκάρντιαν».

Το προϊόν αυτής της υπαρξιακής ενδοσκόπησης είναι μια σειρά δοκιμίων που ο Τζουντ υπαγόρευσε για την επιθεώρηση «Νew Υork Review of Βooks». Στο ένα, με τίτλο «Νύχτα», αναφέρεται στην ασθένειά του. Στα άλλα οκτώ αφηγείται τις εμπειρίες που υπήρξαν καθοριστικές γι΄ αυτόν κατά την παιδική ηλικία του στην Αγγλία.

Κοσμοπολίτης. Ο Τζουντ γεννήθηκε το 1948 σε μια οικογένεια της κατώτερης μεσαίας τάξης. Είναι ένας μη θρησκευόμενος Εβραίος, ο οποίος έχει αμφισβητήσει τη νομιμότητα του κράτους του Ισραήλ. Έχει πάρει την αμερικανική υπηκοότητα χωρίς ποτέ του να πάψει να επικρίνει την αλαζονική ισχύ των ΗΠΑ. Είναι ένας κοσμοπολίτης χωρίς ρίζες. «Σήμερα, έξω από το πανεπιστήμιο με θεωρούν αριστερό, έναν Εβραίο κομμουνιστή που μισεί τον εαυτό του», λέει. «Μέσα στο πανεπιστήμιο με θεωρούν υπόδειγμα ενός ντεμοντέ λευκού φιλελεύθερου αρσενικού της ελίτ. Μου αρέσει αυτό. Βρίσκομαι στην κόψη και των δύο, με κάνει να αισθάνομαι άνετα».

Μερικοί προσπαθούν να τον παρηγορήσουν για την ασθένειά του. «Υπάρχουν άνθρωποι που μου είπαν, "Τόνι, είσαι τόσο τυχερός. Περισσότερο από κάθε άλλον ζεις τη ζωή του μυαλού. Θα μπορούσε να ήταν πολύ χειρότερα"».

Και εκείνος απαντά: «Ορίστε; Έρχεστε από άλλο πλανήτη; Αυτή είναι μια από τις χειρότερες ασθένειες στη Γη. Είναι σαν να βρίσκεσαι μέσα σε μια φυλακή, η οποία συρρικνώνεται 15 εκατοστά κάθε μέρα».

Μύωπας και ακίνητος σαν μια σύγχρονη μούμια...

Απόσπασμα από το δοκίμιο του Τόνι Τζουντ με τίτλο «Νύχτα», που δημοσιεύτηκε στη «Νew Υork Review of Βooks».

Στην πράξη, η ΑLS συνιστά σταδιακή φυλάκιση χωρίς αναστολή. Πρώτα παύεις να μπορείς να χρησιμοποιήσεις ένα ή δύο δάκτυλα· μετά ένα μέλος· μετά, και σχεδόν αναπόφευκτα, και τα τέσσερα μέλη. Οι μύες του κορμού πέφτουν σε λήθαργο, ένα πρόβλημα πρακτικό όσον αφορά την πέψη, που συνιστά όμως και απειλή για τη ζωή, εφόσον η αναπνοή γίνεται αρχικά δύσκολη και τελικά αδύνατη χωρίς εξωτερική βοήθεια με σωλήνες και αντλία. Στις πιο ακραίες επιπτώσεις της νόσου, το να καταπιείς, να μιλήσεις, ακόμη και να ελέγξεις το σαγόνι και το κεφάλι σου καθίσταται αδύνατο.

Δεν υποφέρω (ακόμη) από αυτή τη διάσταση της νόσου, αλλιώς δεν θα μπορούσα να υπαγορεύσω το κείμενο αυτό. Είμαι ουσιαστικά τετραπληγικός. Στη διάρκεια της ημέρας μπορώ τουλάχιστον να ζητήσω να με ξύσουν, να φτιάξουν τα γυαλιά μου, να μου φέρουν να πιω κάτι ή να μετακινήσουν τα μέλη μου. Όμως μετά έρχεται η νύχτα. Πάω στο κρεβάτι όσο πιο αργά είναι δυνατόν, παρακολουθώντας την ανάγκη του νοσηλευτή μου για ύπνο.

Μόλις με «προετοιμάσουν» για το κρεβάτι, μεταφέρομαι στο υπνοδωμάτιο με την αναπηρική καρέκλα στην οποία έχω περάσει τις προηγούμενες 18 ώρες. Με κάποια δυσκολία (παρ΄ όλο που έχω συρρικνωθεί, εξακολουθώ να είμαι αρκετά βαρύς για να με χειριστεί ακόμη κι ένας δυνατός άνδρας), με βάζουν στο κρεβάτι μου. Κάθομαι με το σώμα μου να σχηματίζει γωνία 110 μοιρών και με σφηνώνουν στη θέση μου με διπλωμένες πετσέτες και μαξιλάρια. Η διαδικασία αυτή απαιτεί σημαντική προσοχή. Αν επιτρέψω να τοποθετηθεί στραβά ένα μέλος μου, αργότερα τη νύχτα θα υποφέρω την αγωνία της κόλασης.

Μετά με σκεπάζουν, με τα χέρια μου έξω από την κουβέρτα, αλλά τυλιγμένα επειδή υποφέρω πλέον ολόκληρος από μόνιμη αίσθηση ψύχους. Με ξύνουν και πάλι σε καμιά δεκαριά σημεία που με τρώνε, από το κεφάλι ώς τα δάχτυλα των ποδιών· η αναπνευστική συσκευή Βi-Ρap στη μύτη μου προσαρμόζεται κατ΄ ανάγκην σφιχτά, ώστε να μη γλιστρήσει στη διάρκεια της νύχτας· μου βγάζουν τα γυαλιά και μένω εκεί μπανταρισμένος, μύωπας και ακίνητος σαν μια σύγχρονη μούμια, μόνος μέσα στη φυλακή του σώματός μου, με παρέα για το υπόλοιπο της νύχτας μόνο τις σκέψεις μου.

ΠΗΓΗ  ΤΑ ΝΕΑ